2010年 03月
02 | 2010/03 | 04

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お兄ちゃんは自閉症


お兄ちゃんは自閉症 牧純麗 森由美子
 
 
 副題は「双子の妹から見たお兄ちゃんの世界」で、現在12歳の牧純麗ちゃんが10歳のときに英語で書いた手記を森さんが訳したもの。そのあとに、自閉症という障害や、その家族・きょうだい・私たちのようないわゆる世間の人にできることなどについての森さんの解説が載っています。

 私が利用している育児掲示板で、ちょくちょく「うちの子は自閉症ではないかと心配になります」といった相談を見かけるんだけど、あんまり安易に(じゃないのかもしれないけど)自閉症じゃないかと公言するのってどうなの??といつも思うので、ちゃんと自閉症とはどういうものか知らないといけないよなと思ったのと、妹からの視点っていう切り口にひかれて読んでみました。

 自らも自閉症という方が前書きの中で(自閉症児とそのきょうだい児への対応で)「公平と平等は違う。公平にしようとして、なんでも同じに、平等にと思って苦しんでいる親御さんが多いのでは。それぞれに必要なことは違うし、それぞれにとって必要なことをしてやるのが公平ということ」というようなことを書いていて、膝を打った。

 妹である純麗ちゃんのお兄ちゃんへのまなざしは、困惑や迷惑、恐怖、不安といったものが支配しているのじゃなくて、完全なやさしさに溢れていて、こんなふうに接することができるのなら、もし障害を持った子を授かっても、家族で協力してやっていこうと思えるかもしれないと勇気づけられる思いだった。
 でもその反面、そんな生易しいものじゃないだろう、こうやって障害を知ることは大切だと思って本を読むことさえ、なんだか高みの見物をしてるようで、結局はそういう状況にないがゆえの余裕の表れのような気にもなってしまう。


 
 さて、だいぶこの読書記録ブログもご無沙汰だったけれど、いつものように「読んだけど書かなかった」のではなく、本当にまーーーったく本を読まなかった。この本超久しぶりの読書となりました。
 その理由は、空き時間はほとんど娘の洋服を作っていたからなんだけど、去年の11月から始めて、今までに結局20数着作りました。
 そして分かったことその①は「そんなに服いらない」ってことですが・・・まあ楽しかったので仕方ない。
 その②は「ワンピースと半ズボンは要らない」。最初はかわいいので、ワンピースとか、ぷっくりデザインの半ズボンとか作って、スパッツと重ね着させていたんだけど、公園で遊ぶようになってみると、ワンピースは裾を膝で踏むので危ないし、外で這う場合長ズボンじゃないと汚い&すれて痛そう・・・なので、最近はTシャツやパーカと長ズボンばっかり作ってます。で、しょっちゅう娘は坊ちゃんと言われている。

 というわけで、最近は遊ぶといったら公園が定番なんですが、今日見かけた小学生3人組は妙な遊びをしていてホント笑った。
 女の子1人と男の子2人。女の子「縄跳び持っといで!先に持ってきた方にご褒美あげる!」嬉々としてダッシュで縄跳びを取りに行く男の子二人。へえ~なんて思いながら見てたら、次は男の子たちがハイハイして女の子を追いかけだした。女の子「お手!!」もちろん嬉々として「キャンキャン」とか言いながらお手して、頭なでてもらってご褒美(お菓子)もらう男の子二人。広い公園を走り回る飼い主と犬・・・延々とやっていた。
 帰って夫に話すと「度Sと度Mなんだわ」と。まさに!!
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