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お兄ちゃんは自閉症


お兄ちゃんは自閉症 牧純麗 森由美子
 
 
 副題は「双子の妹から見たお兄ちゃんの世界」で、現在12歳の牧純麗ちゃんが10歳のときに英語で書いた手記を森さんが訳したもの。そのあとに、自閉症という障害や、その家族・きょうだい・私たちのようないわゆる世間の人にできることなどについての森さんの解説が載っています。

 私が利用している育児掲示板で、ちょくちょく「うちの子は自閉症ではないかと心配になります」といった相談を見かけるんだけど、あんまり安易に(じゃないのかもしれないけど)自閉症じゃないかと公言するのってどうなの??といつも思うので、ちゃんと自閉症とはどういうものか知らないといけないよなと思ったのと、妹からの視点っていう切り口にひかれて読んでみました。

 自らも自閉症という方が前書きの中で(自閉症児とそのきょうだい児への対応で)「公平と平等は違う。公平にしようとして、なんでも同じに、平等にと思って苦しんでいる親御さんが多いのでは。それぞれに必要なことは違うし、それぞれにとって必要なことをしてやるのが公平ということ」というようなことを書いていて、膝を打った。

 妹である純麗ちゃんのお兄ちゃんへのまなざしは、困惑や迷惑、恐怖、不安といったものが支配しているのじゃなくて、完全なやさしさに溢れていて、こんなふうに接することができるのなら、もし障害を持った子を授かっても、家族で協力してやっていこうと思えるかもしれないと勇気づけられる思いだった。
 でもその反面、そんな生易しいものじゃないだろう、こうやって障害を知ることは大切だと思って本を読むことさえ、なんだか高みの見物をしてるようで、結局はそういう状況にないがゆえの余裕の表れのような気にもなってしまう。


 
 さて、だいぶこの読書記録ブログもご無沙汰だったけれど、いつものように「読んだけど書かなかった」のではなく、本当にまーーーったく本を読まなかった。この本超久しぶりの読書となりました。
 その理由は、空き時間はほとんど娘の洋服を作っていたからなんだけど、去年の11月から始めて、今までに結局20数着作りました。
 そして分かったことその①は「そんなに服いらない」ってことですが・・・まあ楽しかったので仕方ない。
 その②は「ワンピースと半ズボンは要らない」。最初はかわいいので、ワンピースとか、ぷっくりデザインの半ズボンとか作って、スパッツと重ね着させていたんだけど、公園で遊ぶようになってみると、ワンピースは裾を膝で踏むので危ないし、外で這う場合長ズボンじゃないと汚い&すれて痛そう・・・なので、最近はTシャツやパーカと長ズボンばっかり作ってます。で、しょっちゅう娘は坊ちゃんと言われている。

 というわけで、最近は遊ぶといったら公園が定番なんですが、今日見かけた小学生3人組は妙な遊びをしていてホント笑った。
 女の子1人と男の子2人。女の子「縄跳び持っといで!先に持ってきた方にご褒美あげる!」嬉々としてダッシュで縄跳びを取りに行く男の子二人。へえ~なんて思いながら見てたら、次は男の子たちがハイハイして女の子を追いかけだした。女の子「お手!!」もちろん嬉々として「キャンキャン」とか言いながらお手して、頭なでてもらってご褒美(お菓子)もらう男の子二人。広い公園を走り回る飼い主と犬・・・延々とやっていた。
 帰って夫に話すと「度Sと度Mなんだわ」と。まさに!!
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本:その他 | comments (4) | trackbacks (0) | page top↑
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comments

自閉症
ciao*さん、こんばんは。
この本、10歳の子が書いたというのはなかなか凄いですね。
確かに平等より公平に、対応するのがいいんでしょうね。ご飯1杯でいい子も、2杯食べないと満腹にならない子もいるわけですし。

洋服づくり、ciao*さんも結構のめり込む方ですね。楽しいのが一番ですよね。

その小学生3人組、元ドリカム状態ですね。そういうのが楽しい男の気持ちは少しわかります(笑)。
okada | 2010/03/29 | URL [編集] | page top↑
オカダさん
障害を持つきょうだいの方は、些細なことでさえ、できたらよく褒めてもらえるのに、そのきょうだいは、どこかで「できて当たり前」と思われてしまって、なかなか褒めてもらえないってことになりがち、とありましたが、そのあたりも、公平にというのは難しいけど大切だなと感じました。

娘の服作り、来年やってると思う??と夫ともよく話します。今のところはまってますが、どうでしょうね~~

>そういうのが楽しい男の気持ちは少しわかります(笑)。
あははーー♪ 
まあ私も人には言えないような遊びしてましたので、この子らのこと言えないんですが(汗)
ciao* | 2010/03/29 | URL [編集] | page top↑
自閉症・・・数年前まで精神的な病だと勘違いしてたわ。
自分がそういう状況にならないと本当の大変さというのは、わからないものだよね。自分の子供がそうなった時にちゃんとその子に上手に接してあげられるかなーとたまにふと思うよ。

すごい女の子やわー
私には想像できんわ、犬になる側やから?(o ̄∇ ̄)/
私も恥ずかしくて言えない様な遊び?が1個思い浮かぶわ。
pantsboy | 2010/04/02 | URL [編集] | page top↑
pantsboy ちん
自閉症とかうつ病って誤解されがちな病気だよね。
私もはっきりと定義分からんけど、本人の性格や周りの関わり方のせいでなるみたいなイメージは完全に違うんだよね。

うん、そうだよね。たまたま障害持たずに生まれてくれたけど、今後持つ可能性ってあるし。

>犬になる側やから?(o ̄∇ ̄)/

うぷぷ。
でもやっぱ恥ずかしい遊びしてたよねー。私2つ3つあるわ( ̄▽ ̄)
ciao* | 2010/04/05 | URL [編集] | page top↑

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